脳浮腫は認められなかったけれど…

  • 2017.12.04 Monday
  • 14:13

2017年11月29日水曜

 

50日ぶりの外出

病院での造影剤入りCT検査

 

脳浮腫は認められませんでしたが

 

 

11月29日の診断で

来週

耳鼻科での検査が追加されました

目まいが、耳鼻科的な要因かもしれない…

 

こうやって、目まい、ふらつきの原因を特定していくために

さらに検査。。

 

もし、

次の耳鼻科検査で異常無しだったら

 

危険な検査

腰椎穿刺を再度やらなければなりません

 

脳浮腫でもなく

耳石の位置移動によるものでもない…耳鼻科的要因ではないとすると

 

癌性髄膜炎の進行が原因だというらしいです

 

そうしたら

いよいよ…です

 

 

 

2017年12月1日金曜

 

目まい、身体のふらつき、胸の痛み、胸苦しさ、背骨と腰の痛み、吐き気、ムクミ、カユミ、身体のあちこち…かき壊したところの痛みハンパなく
 

シンドさ…キツイ

タルセバが効き始めて以来、初の最大級のシンドさ

 

 

 

2017年12月2日土曜

 

体調が悪くてとうとう この日は

家族への晩御飯

作れませんでした

 

10/29からずっと…調子悪くても作り続けていたのに

 

 

 

2017年12月3日日曜

 

歩くたびに

背骨が ズンズン 痛いです

 

腰も激痛

座っていても

目の前、銀色

グルグル 目まい

 

震度の激しさ

目の前のかすみ・銀色

 

吐き気

胸の痛み

頭痛も再発し始めて

 

 

タルセバの副作用の カユミも

とくに 夕刻〜深夜、凄まじく

増すばかり

 

麻薬、効きが悪いな…

 

脳浮腫は発見されなかったけれど

やはり癌性髄膜炎の進行 ?

 

とにかく

体調は酷いです

 

レッスンの時は

目の前にいる生徒さん親子を不安にさせないように
めいっぱい頑張って

 

体調が良くないこと

感じさせないように

ひた隠しにしてやってるため


生徒さんもご覧になるブログにもあまり書けなくて…(T ^ T)

 

レッスン継続 危し…

 

 

2017年12月4日月曜

 

目まいと ふらつきが酷く

今朝の玄関のピンポンに対応できず

 

なんとか起き上がったけれど

 

ふらつきが酷くて

なんか変です

 

 

そして、ムクミ、カユミ

 

とにかくシンドイ
微熱発熱もずっと…。。

 

癌性髄膜炎の進行

 

いよいよ

 

 

かな。。。

 

 

やっと。

甘いパンが食べられるようになって

嬉しくなったあとの

 

この状況に

 

身体が…めげています

 

気力だけで保ってきたレッスン継続も

もう気力が

もたないかもしれない

 

根競べと本音…

 

ごめんなさい

 

 

今日も頑張るけれど

 

//

 

この先

 

どうしても書きたいブログは…3つ

 

癌と診断される前の

自分の…身体の不調への気づき

うったえても医者に気づいてもらえず

癌が転移してしまい

完治・根治が不能になったいきさつ

癌と診断されてから今までの

時系列まとめ

 

 

そして

10/26〜の晩御飯の記録

長く立っていられない私の

病人が作る超簡単料理の紹介

 

 

タルセバの副作用のまとめ

 

 

少しずつ書いて

 

 

なかなか

パソコンも開けないので

遅々として進まず…の記事ですが

 

できあがったら

アップしますね

 

 

胸が痛い

頭痛

ふらつき・眩暈

微熱

身体の痛み…骨と表面

 

 

記憶の取り出し力の低下

 

 

生きていくことの

身体と精神の

 

つぶれ…

 

ごめんなさい

 

 

 

眞對れいこ

 

 

 

眞對れいこの全ブログ

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=346

 

 


友樹也の
 

仕事も増えて…収録日が週の半分以上に増えています

 

深夜のテレビ通販など

他にも地方限定のCM

宣伝に邁進しているらしいです

 

 

 

 

 

レッスン中止…立っていられない・喋るのが辛い

  • 2017.12.14 Thursday
  • 12:59

2017年12月14日木曜日

 

激痛が激しくなり

 

昨日…血を吐いてから

 

あちこちに多発している激痛が

増強&多発

 

今までも体調は

徐々に変化し続けてきたけれど

 

急変…な感じです

 

 

喋ることも辛いのと

痛みで身体を起こしていられないので

 

本日のレッスンは中止させてもらうことに。。

(生徒さん、ごめんなさい🙇)

 

食べものも摂取不能

左足の不調で 立てないので

晩御飯作りも昨夜から不能となってしまいました

 

 

どうやってこの苦しみ 体調

耐えて生きるかな

 

 

無理が効かないです

吐きっぱなし で 

背痛と腰痛で

寝ているのも辛く…生きることが辛い

 

この一ヵ月

高熱の感じがするのに…微熱が続いていました。

今も高熱っぽいのに微熱です

 

今日は 

 

喋れず…身体を起こしていられず

 

苦しい 辛い

とうとう根負け(T . T)

 

情けないです

 

 

この激しい辛さ…この一ヵ月

隠して生徒さんやお見舞いのかた

に接して来ましたが

 

 

限界

 

 

家人にも、医師にも

状況が伝わらない

 

うまく説明できない

この苦しみ

 

 

激しい頭の痛さも

目まいの激しさ

背骨と腰骨の痛み

 

左足股関節の癌の転移部分が発信もとで

うまく歩けない

 

自身の状態を…うまく伝えられない

 

私以外の患者さんの体調悪さも…きっと伝えられずに苦しんでいらっしゃるかたがいるに違いない…。

 

痛みの程度や不具合を

 

転写する装置や

デジタルで数値として計る機械が開発されたなら…。。。

 

 

具合の悪いとき

辛いとき

 

その状態をうまく 医師へ伝えられないです

 

「痛・気持ち悪い・辛い」

しか言えないです

 

 

 

「どんな風に? どんな感じ?」

 

…という医師や看護師の質問に対し

 

つぶさに表現し、人に伝える名返答は

体調悪い時には難しいです

 

とにかく、何十年も生きて来た中

今は異常なこと。これだけは本当

 

伝える…って、ここでも難しいですね

 

学問やピアノや…だけでなく。。。

 

//

 

癌、と繋がっている現症状

 

 

入院は したくないです…

 

わがままだけれど

 

明日の耳鼻科受診も

かなり 無理そうです…

 

 

 

 

眞對れいこ

吐き気で

  • 2017.12.23 Saturday
  • 19:40

2017年12月23日(土)夜

 

ほぼ一日中寝ています

 

吐き気が強く

また今日も…メールやお返事が出来なくてごめんなさい

 

身体じゅう痛くて苦しいです

吐くのが辛いです

 

胸が塞がれるような苦しさと痛み…

(T . T)

 

 

眞對れいこ

2017.12/12 不調続き〜12/22 今年の仕事納め

  • 2017.12.25 Monday
  • 18:19

2017年12月12日火曜日

 

 

20191211

2017年12月11日晩御飯

豚ヒレ肉のマスタードクリーム

 

 

体調…悪くて 。゚(゚´Д`゚)゚。

 

なかなか ブログが書けなくて…

また、お見舞いを受けられず…


ごめんなさい

 

 

同じ事ばかり

繰り返し つぶやいてお恥ずかしいばかりです

 



麻薬(12時間ごとのオキシコンチン)も
頓服レスキュー麻薬(オキノーム)も

先週末から

2倍に増やす処方がされました

レッスンが始まる寸前まで横たわり
なんとか耐えています

レッスン晩御飯作りは死守

 



レッスン時は
生徒さん親子に さとられないように
元気なふりをしているときもありますが

 

レッスンしているうちに

本当にラクになっていくのを感じる時のほうが多いかな。。。


レッスン終わったあと

ヘタリ込みながらも


晩御飯作りを…継続

 

ずっと家に居られることも感謝

気力で 継続を保てていることに感謝

 

家の中に居てもいろんな想い出や風景がずいぶん蘇ります

 

 

過去の記憶は…どんなものも

良いイメージに塗り替えられ

 

 

想い出は走馬灯のよう

 

ある意味活性化

ある意味不活性化

嫌な記憶は…出にくくなっています

 

//

 

体調はひどく悪いです

 

ひとりでいる時は

痛さを我慢できずに

背中を丸めて 足を引きずって歩いています

舟の上にいるような目まいで寝そべってもフラフラ


胸の締め付け、痛くて苦しい


座っていても激しい腰の痛み
歩くと背骨と腰が ズンズン激痛
歩かなくても背骨の真ん中の激しい痛み


頭痛が戻ってきていて…夏の入院時以来の
腹痛も出ていて、胸の痛さと苦しさが絡んで


全身のカユミ…頭・顔・首・耳・アゴ・肩・二の腕・ヒジ・手首・手の甲・手指の隙間…背中・腹・おヘソ周り・ウエスト・腰骨・大腿・ヒザ・スネ・ふくらはぎ・足首・足裏…つまり…全身ってことですね

 

相当なカユミを伴いながら、かき壊した部分が
甲羅のように硬くもなってきて。。
痛いし カユいし
赤い斑点、続き (;_;)

 


吐き気

脱毛・脱皮

手の誤動作が…ドンドン悪化


喋るのも 呂律(ろれつ)回らず、が悪化
顔にまでカユミと発疹

左足の股関節が麻痺しているような感じ

左足を操つるのが難しく、階段の昇降が難しい。
左足股関節は…癌が転移している場所です

ムクミは左足の膝から下が酷く
右足より左足の方がムクミとカユミと痛みが激しい…これは癌のせいのようです


元気そうに振る舞うこと
喋ること…キツイ。



身体の痛み苦しみ…全不調であることに


泣きそうになりながら (T . T)
なんとか…耐え


笑顔で辛さを、自分に隠し頑張る


頑張れる理由は
目標を持てているから…


こぼせる場も いただいているから(このブログのことです)

私より大変なかたが…多くいらっしゃること。知るたびに

頑張らなきゃ…と思えること


現状の ひとつひとつを克服しながら
遠い将来を見据えて突き進んでいかれる たくさんのかたがたの くださる励まし、は私にとって…灯台の光のような導き

 

 

//



5年はもたない。
生存期間中央値MST3年半です
…という医師の見立てがあったのが
2015年10月。。。

 

 

 

自身の目標の再設定



2019年春までは医療に守られ
生きられる可能性は大

 

と言われました

命を磨いていかねば…。。と思いました

 

 

2017年5月

癌性髄膜炎とわかり

生存期間は縮小する方向

 

 

2017年8月

新しい抗がん剤



今の私にとっては…
生きる=苦しむ、、でもあるけれど。。。

 

生きている基本動作で苦しむことは

とにかく辛いです…

 

2017.12/12

 


//

 

 

 

2017年12月23日(土)

 

〜2017年の仕事おさめ〜

 

 

抗がん剤タルセバの効き目が落ちてきて

また腫瘍マーカーの値が高くなってきました

 

また 癌が増えてきています

 

 

メールやブログを書いたり・お返事を書くエネルギーが不足して

 

お返事も書けず

ご無沙汰しっぱなしでごめんなさい

 

 

今年のレッスン、やりきることが叶い

今年の 仕事おさめ…

12/22金曜日 皆さまのおかげで迎えることができました

 

今、久々にブログを開き

スマホでこのブログを書いています

 

//

 

いただいたコメント、嬉しく励みになり

なんて ありがたいと思っていることか…

 

(T . T)

 

 

 

 

12/13 吐血

 

その日の晩と

翌日、一日だけレッスンをお休みさせていただきました

 

全身の痛み辛い日々

でも レッスンは楽しく

 

年間予定表通り

12/22まで レッスン、やれました

 

 

 

通って来てくださる

生徒さんがたの

私へ かけてくださるさまざまな 思いやり…

 

遠くで そっと思っていてくださる

お心をいただき

 

自分はなんと幸せ者だろうかと

 

今までの記憶や想い出が

くるくる …

 

 

 

見守られながら

 

命があること

噛み締めています

 

不謹慎にも…

投げ出したくなった時も 何度となく あったこと

 

 

 

//

 

 

 

 

癌の腫瘍マーカー数値CEAが再び

上昇し始めてしまい

 

麻薬の量の処方が

また…増え

8月の退院時からすると8倍

(^_^;)

 

目まいの正体は やはり

耳石の移動は無い ことが

検査でわかりました

耳鼻科には無関係な現状で

 

正体は

癌性髄膜炎の進行のようです

 

 

味覚がまた変で

吐き気が強く

食べても吐いてしまい

それがつらい日々…

 

 

年末年始

しっかり休んで

いろんなことを復活させたいです

 

まだ負けない

 

 

吐血後、ストップしてしまった晩御飯づくりでしたが

 

無理なく 少〜しずつ再開

 

 

今日はお昼だけ作り、あとは休んで養生しています

 

 

20171223

2017年12月23日土曜 晩御飯 サフラン風味パエリア

 

 

座っていても

横になっていても…

 

背骨・腰・頭・首の痛みが増します

(歩くと更に)

 

痛いし、呼吸が苦しいので

人にお会いするのが難しいですが

 

 

 

もし、ピアノ教室がなければ…

タルセバや水素がなければ…

 

命も とっくに危なかったかもと思います

 

 

 

 

生かせてもらえている今

 

来年2018年

4月30日 目指して

 

そして

確定申告 目指して

頑張るのみ

 

 

でも…吐き気が酷くて

起き上がっていることや

パソコンで仕事するのが困難です

 

どうなっちゃうかな

 

 

//

 

 

 

もう、食べられなくなってしまった いろんな食べ物

 

匂いが厳しくて…鼻ををふさいで

 

食べられていた時の懐かしさに

いろんな思い出をのせて…。

 

 

 

皆さま

 

食べたいモノは食べられるうちに…

 

 

 

身体が痛いのと吐き気が治らないのが

 

つらいです

 

 

//

 

 

2017年12月25日月曜日

 

 

今朝は朝にめざめたものの ずっと起き上がれず

 

 

夕方になって 少し…何日かぶりでパソコンに向かいました

 

 

 

背中を起こしていられるのが限界

 

今日はここまで…

 

 

 

弱虫だなぁ…

 

 

 

 

眞對れいこ

 

 

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あともう1日で 2017年の年越し 叶います 〜要望書の提出を知って…

  • 2017.12.31 Sunday
  • 00:22

2017年12月31日 :ラストに追記しました

 

2017年 12月30日(土)

 

 

寝てばかり (_ _).。o○

 

ほとんど 起き上がれないでいます

 

役立たず、です ^^;

 

 

介護マットに寝ていても身体は辛くて

かといって動けず 痛み悪化の堂々巡り…。。。

 

匂いと吐気や差し込み腹痛・全身痛

 

苦しみながらも

窓辺(自分で設計したんです(^^))を眺めることで癒されています

 

 

 

20171230

 

昨日までは体調がかなり悪く

 

今日は珍しく少し体調が良いのでブログ書きます

 

また明日からは体調が落ち込む可能性大ですから…

 

 

//

 

 

自分の足で

立って

歩いて

トイレに行けて

 

満員電車に乗って

仕事をして

人と付き合って

 

荷物を運んで、家事をして…

 

子供を遊びに連れていったり

人のお世話をしたり

 

樹木や生き物を育てたり…

 

それができていることって

当たり前じゃない

 

…すごい事なんだな、と つくづく思えてなりません

 

 

//

 

 

最近の目まいなどの体調悪化は

 

純粋に癌によるもの

…だと わかりました

 

一昨日の医師の言によってです

 

全症状の原因が

癌性髄膜炎の進行によるものなのだということ

明らかになりました

 

 

今まで 原因はアヤフヤで

もしも脳浮腫耳鼻科 系が原因であったなら

治療の方法もあったわけですが…

 

髄膜に入ってしまった癌には

手の施しようのない状態

 

//

 

体重も さらに減り

32kg台になりました

 

嗅覚の異常にやられています

 

また、吐気が強まり。。

食材の匂いや

いろんな匂いを嗅いでしまうと

吐くし

 

匂いと痛みで

料理ストップ中

 

…救急車入院した今年2017年8月の…タルセバを始める前…入院していた頃の症状へ逆戻り

(>_<)

 

 

 

痛みも強まるばかり…

麻薬をかなり増やして生きています

 

麺類・お粥が食べられませんが

パンが少し食べられています

 

トーストとか ひとかじり

 

小さなまるいクリームパン…救いです

 

 

20171230

 

 

 

//

 

今日は伏せりながら テレビ録画で

豪華列車の旅…観てました

 

20171230

ジュテーム ミスティークというフルーツティーを飲みながら

 

20171230

 

20171230

飲める紅茶も少なく…↑家人に無理を言って買ってきてもらった紅茶です

 

コーヒーは身震いしてしまって無理

 

いろんなお茶や飲み物…試すのですが無理なものが多いです

 

も難しく…薬を飲む時だけ、覚悟を決めて飲みます

 

ひとたび 吐いてしまうと

当分、飲食が難しくなってしまうので

 

吐かないようにコントロール

 

 

 

観た番組は

トワイライト エクスプレス 瑞風 (みずかぜ) の豪華旅

 

居ながらにして旅行ができるの…嬉しいです

 

この56年間 

ささやかに 経験した

いろんな 場面を思い出しながら

 

空や…海や…トンネルや山道…。

 

学校の遠足って意外と

記憶の素

 

遠足のおかげで いろんな場面を

目に焼き付けてきたんだなぁ

そして生きてこられたんだなぁ

 

生きてこられたことへ

 

…感謝しながら

 

まだ、できること。あるかなぁ

 

ちぢこまって 負けかけてた来始めていることを

反省しながら

 

深呼吸が難しい胸ですが

 

息を吸ってみました

 

 

痛みと闘ってるだけ

終わるのはいけないことに思えてきました

 

まだ頑張れること…あるならば。

ピアノレッスンだけでなく

生きる証…何かを模索し始めることができるのか

 

 

大地や 歴史の 

 

悠久な宇宙の歴史の中の…

目に見えないほどの

ちっぽけなだけど…

 

ちっぽけな塵の一粒が

 

生きられなくなる時が

 

一刻一刻 近づいてきている

 

 

 

もう終わっていくのだな

 

…という降参する気持ちと

相反する

…妙な メラメラ感

 

来年の12月まで生きるのは無理かも…を実感しつつ

 

ついに終わりがみえたように思った

すぐ そのあと。

 

 

このタイミング

ブログ・コメントをいただきました

 

↓↓↓

タグリッソのEGFR変異陽性への適応要望書が昨日提出されたそうです。」

https://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12340075813.html

 

↑↑↑

 

このタイミングの知らせ

 

…この意味は

 

私と同じような癌患者さんが大勢いる。

だけれど…効くかもしれないけれど…薬が手に入らない。生体検査で陰性となると国の補助が受けられない…新薬が高額過ぎて、自費購入は難しい

 

…ちょうど今の私の癌の状態と同じ患者さんに対し効き目が期待できる新薬高額薬に、国の補助を出してほしいという要望書…それに 活動してくれている皆さまが、一歩を進めてくださった…という 小さなようだけれど大事が起き始めている

 

…今回は要望書の提出!という はじめの一歩

 

活動してくださっているかたがたに。 癌種は違えど…亡き轟哲也くんの…「無いならつくろう!」という念の活動があったことが重なって…感慨無量です

 

 

刻々と 酷くなっていく癌の勢力と

新薬への援助への追いかけっこみたい

 

いやいや生きてるうちに叶いはしませんが

 

癌性髄膜炎

20年前なら とっくに この世にはいない

20年後には 必ず治る病であってほしい

 

新薬の開発…ありがとうございます

 

 

…まだ 道は開けるのかな

 

 

 

もし生かされた時

 

自分は何をして行くべきか

 

 

生かされていること。

 

何か もっと目標を持たなければと思います

 

答えを探しながら

来年も…頑張りますね

 

こんな愚痴トロトロつぶやき なのに

4万件超えのアクセスいただけたこと

 

 

ありがとうございます

恥ずかしいですが

とっても嬉しいです

 

家人にばかり面倒をかけて

役に立たない…が私の正体です

 

 

 

//

 

ピアノも久しく遠のいてしまっていて

(-.-;)反省~~~

 

明日

ピアノ練習しなければ…教える資格、無しです

体調悪くても必ず練習を。

 

//

 

20171230

何度も何度もお見舞いにいらしてくださるのに 体調悪くてお会いできなかったNKさん

今日は久しぶりに…少しの時間だけ。

 

20171230

 

 

//

 

 

 

 

なかなかパソコン触れられず

メール触れられず、申し訳ないと思いつつ

 

寝てばかりです

 

書いて行かないと

いろんなことをつぶさに覚えておくのが危険ですね

 

 

肺腺癌  原発巣    判明 2015年10月21日〜

左腸骨 遠隔転移  判明 2015年11月5日〜

癌性髄膜炎         判明 2017年 5月26日〜

 

イレッサ投薬 2015年12/11〜2017年7月

タルセバ投薬 2017年8月7日〜

 

イレッサが効かなくなり始めたのは2017年1月末〜

 

麻薬開始 2017年8月〜

 

体重 変位

2015年 12月  53kg

2017年  4月   48kg

2017年 10月  33kg台

2017年 12月  32kg台

 

骨格良い?ので…服をまとえば、

ヤセてガリガリなことがバレにくい

161cmです 💪

 

 

闘病のまとめブログも作成途中でストップしたままです

 

次回は…

晩御飯ブログ

これもやはり 途中までできているのに、ストップしてしまっています。

 

タルセバの症状の経過とか…役に立てるかもしれないブログもストップしたままなかなか進みません

 

ごめんなさい。

 

 

でも少しでも食べられたり、体調良いのって

 

幸せ

 

 

だらだらブログ になってしまってばかり^^;…読んでくださってありがとうございました

 

 

20171230

 

2017年12月31日 :以下追記

   ↓

一昨日12/29までは体調がかなり悪く

昨日…12/30だけは少し体調が良いこと…

 

理由がわかりました。

 

12/29に追加のステロイド剤を追加処方されたのでした

 

期間限定でしか使えない飲み薬

デカドロン

12/29の夜から飲み始めたのでした

 

なるほど…早速、期間限定の薬で

にわかに元気になれてるわけでした…

 

薬、おそるべし!

でも、ありがたい!

 

にわか元気でいられる貴重な期間

 

 

やれることを、やろう

 

 

 

2017年12月31日 :追記2つめ

   ↓

追記1個めを書いてから2時間後…

 

吐気と腰・背骨・頭痛が強まって

吐きまくりが始まりました…

 

( ;  ; )

 

オロオロ

 

 

眞對れいこ🐟

 

 

 

 

 

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