癌になっちゃいました…14 退院したあと レッスンとイレッサの副作用

  • 2016.01.01 Friday
  • 17:59

2016年1月1日(金)


癌になっちゃいました…
 
その14 


退院したあと

レッスンとイレッサの副作用








 

12/24〜12/30

レッスンやりきりました
痛みどめ飲んで

…でしたが。




重いリュック背負い
松葉杖で短距離歩くのも

慣れました





そして
12/25
眞對ピアノ教室
クリスマス・パーティ
敢行しました。



現役と
卒業生と
ご家族含めて…


170人
(翌日数えてびっくり)

がサロンにいらしてくださいました




前半は
現役の生徒さん中心


後半は
卒業生さん中心


懐かしい皆様にも会えて
感無量でした






前半は現役パラダイス





ケーキは2台。先着順!





男子卒業生たち
(いらしてくださった中の一部です)



 





 

昔は
全部、眞對の手作りだった
パーティ料理



立ち仕事ができず

今回は

出来合いの
オードブルや
ピザでのパーティでしたが


皆さん楽しんでくださったみたいで嬉しいです






スーパーのオードブルたち



いろんなスーパーで調達した
オードブル競演饗宴

なかなか良い感じだったです...




現役生には
プレゼント券での
プレゼント引き換えコーナーも

生徒さんたちにウケてました




ゲームコーナーも賑わい


タイムサービス!
…のコンビニ・ツァー
も人気。

(早い時間に居合わせた上級生さん対象)





夜にはアルコールタイム。




大盛会となりました



170人の…
いらしてくださった皆様がた
ありがとうございました

元気とパワーを
いただきました



連絡が届ききらなかった皆様
お誘いが行き届かず
ごめんなさい





守備よく
深夜前に片付け終了



翌日12/26
朝イチから
11時間レッスン


笑顔で頑張れました(o^^o)










退院後の
レッスンの記録と
新年の予定です



レッスン

12/24…14:00〜22:00
12/26…9:50〜21:00
12/27…9:00〜20:30
12/28…14:00〜21:00
12/29…14:00〜20:30
12/30…11:40〜
痛みが強かったけれど
最後まで頑張れました



全レッスン終了後
夜まで自分がサロンで練習

左手の動き
やや回復!




大晦日
車椅子に乗って
自宅の大掃除!


新年、三ヶ日は…
少し、休めるかな…



1/4には
2017年の発表会会場の抽選
2016年のではありません



1/51/7
コンクール本番あり。


1/4から
コンクールレッスン開始


1/12から
通常のレッスン開始






退院後もイレッサを飲み続けています


だんだん出始めた
イレッサの副作用


お腹の激痛…
日増しに強まっています
(T T)



これを耐えて乗り越えて。

癌晴っていかなくちゃ



 


 






2015.12.29レッスン(^^)途中の眞對
(訪問客さんご来訪時に撮影)





 


眞對れいこ





眞對れいこ 絵・文 「しろいかばさんとサンタのぼうし」より




眞對れいこ ホームページ
http://www.shiroikabasan.com/




http://www.shiroikabasan.com/books/pg182.html

「眞對れいこ作曲作品ページ」へ飛んで
眞對れいこ作曲作品・演奏が聴けます

こちらをクリック↓


http://www.shiroikabasan.com/sakkyoku/mastuireiko-ky1.html

http://www.p1net.com/matuireikopiano1.html

癌になっちゃいました…15 〜イレッサの副作用に苦しみ中〜 & 大掃除

  • 2016.01.10 Sunday
  • 15:51

2016年1月10日(日)


癌になっちゃいました…
 
その15 


イレッサの副作用に苦しみ中


〜腹痛・激しい腹下し・肝臓・かゆみ・湿疹・爪と皮膚〜

& 大掃除













 

イレッサの副作用に
苦しんでいます



他の多くの
抗がん剤の苦しみに比べたら
きっと軽いのですが。




イレッサの服薬は
毎朝1錠です




イレッサは商品名。
一般名はゲフィチニブ。



12/11に
服薬を始めてから
今日で まる1ヵ月


本格的な副作用が
出始めて
苦しみ中です




ずっと腹痛
だるさ


そして1日に
数時間くらい


激しく苦しむ時間を
過ごしています




もらった7種類の
副作用対策の薬も
あまり効かず



あまりのお腹下りで


明け方まで
眠れない日も
ここ数日
幾度か ありました。





腹痛が出始めたのは

入院中
最後の3日
(12/21〜)


年末の
全レッスンが終えた直後
12/30に腹痛が強くなり


腹痛と腹下しが
激化したのは
1/1の午後以降

。。


(T T)



ちょっと辛くて
しばらく
ブログは書けなかったです



でも
ここ数日

日中は割と
症状が緩和していたので

来客に応じたり

臨時レッスンしたりも
できましたが




朝と夜

ひたすら辛い…。



今は小康状態なので
頑張って書いてます


でも…
まもなく始まりそうな予感
(- -;






1/6の受診で

肺の癌に
イレッサ
効き始めていることが判明!
しましたが



肝臓の破壊を示す
血中の
AST
ALTの値がまた…

3桁に急上昇 (-.-;)



1/6に
突然、始まった
全身のかゆみ発疹

指先にも異常が始まり

お腹の辛さが増し
だるさも増してます


昨日からは
吐き気も始まり


相変わらず
長くは立っていられず

背中をえぐられるような
なんとも言えない辛さ




今に至ります




発疹が
顔にはあまり酷く出ていないので
それだけは救いです


爪は
白いところが
だんだんと広がってきて
やがて剥がれ落ちるかも…
だそうです


ピアノ弾きには辛い状況






イレッサは
やはり強い薬なんだな

と再認識。



病院で
「院外の処方薬局で」イレッサをもらってくださいと言われましたが

自宅近辺の薬局では
取り扱っておらず

大変な一幕も。


特殊な新薬なのだな
とあらためて思いました







咳だけは水素のチカラで
止まったままです


うっかり水素を吸いそびれると
(入院中や最近)
咳が戻ってきますが


水素の威力
やはりすごいです






イレッサの副作用が
強すぎる場合

イレッサは休薬を
余儀なく…です


するとまた

癌ちゃんが
元気化することに。


どちらをとるかが
思案のしどころです




イレッサは
癌と闘い
勝戦中


私の身体は
イレッサと闘い
消耗中








うううう


パソコン仕事も
始めるとすぐに
吐き気と腹痛が。。。。


今も
そろそろ限界…




情けない吐露だけのブログです
ごめんなさい
 (^^;







でも…
ねてばかりはいられません



年末年始で


キッチンとカウンター

ぴかぴかに。




大掃除は
車椅子に乗って。

ダウンしても
歯を食いしばって
ど根性で立ち上がって

頑張りました











いまのところ
この状態
キープできてます



体調悪いけど
めざせ
整理整頓


これからも維持。
を頑張ります…
















お年賀状で
励ましてくださったかたに

心から感謝しています



1/12からの
フル・レッスンに
笑顔と感謝の気持ちで挑みます










バックナンバーです

癌になっちゃいました…1

〜突然〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=228

 

 

癌になっちゃいました…2

〜水素のチカラ〜スイソニア〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=229

 

 

癌になっちゃいました…3

〜転移 ステージ4〜余命宣告〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=230

 

 

癌になっちゃいました…4

Stage4〜水素は咳と疼痛を消す魔法〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=231

 

 

 

癌になっちゃいました…5

〜自己治癒力〜水素吸引・食事療法・イメージ〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=232

 

 

 

癌になっちゃいました…6

〜ゾメタ〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=233

 

 

 

癌になっちゃいました…7

〜イレッサ〜分子標的薬・遺伝子変異検出〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=234

 

 

 

癌になっちゃいました…8

〜放射線治療開始〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=235

 

 

 

癌になっちゃいました…9

〜車椅子〜歩けない理由

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=236

 

 

 

癌になっちゃいました…番外編

〜お見舞いでいただいた昔の写真〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=237

 

 

 

癌になっちゃいました…10

〜入院しました〜スーツケースで旅行支度?〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=240

 

 

 

癌になっちゃいました…番外編

〜病院(旅の宿)のお食事メニュー〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=241

 

 

 

癌になっちゃいました…11

〜イレッサ治療開始!〜ゲフィチニブ。〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=239

 

 

 

癌になっちゃいました…12

〜入院日記〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=243

 

 

 

癌になっちゃいました…13

〜とりあえず退院しました〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=245

 

 

 

癌になっちゃいました…14

〜退院したあと〜イレッサの副作用〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=249

 





 


眞對れいこ


眞對れいこ画 葉っぱの上でおひるね
眞對れいこ 画 はっぱの上でおひるね



眞對れいこ ホームページ
http://www.shiroikabasan.com/




http://www.shiroikabasan.com/books/pg182.html

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癌になっちゃいました…16 イレッサ休薬 〜34日で休止〜

  • 2016.01.14 Thursday
  • 11:05

2016年1月10日(日)


癌になっちゃいました…
 
その16 


イレッサ休薬


〜34日で休止〜



 

イレッサ、休薬です(>_<)。

昨日の受診で決まりました



年末から
さまざまな副作用が酷く


日常生活が
かなりキツくて辛くなってました



レッスンは笑顔で頑張ってますが



お腹…胃腸状態がひどく
肝臓、皮膚に症状


全身だるく
朝と夜は特にぐったり…。



分子標的薬イレッサ
(一般名ゲフィチニブ)

やはり強い薬なんですね。



せっかく肺の癌は
縮小傾向だったのですが…




34日飲み続け

ここで残念ながら「休薬」



 

休薬したら少し体調良くなるかな?
と微かな望み



とりあえず
最低一週間は

イレッサ服薬をお休みして
障害の出ている内臓と
体力を少しでも回復させ


小康状態になったら
またイレッサを再開するという
主治医先生の方針です..





再開すればまた
体調悪いのと付き合っていかなきゃならない覚悟をしなきゃ

です




私の身体はイレッサで消耗中
でもイレッサは癌に勝利中



 

癌と闘ってくれるイレッサに
感謝しなければ。です



すべての癌先輩がたが
頑張って耐えてこられている道。


きっと私のは
すごく軽い方。

癌も
他の抗がん剤の副作用よりも。




体調悪過ぎ ´д` ;
今日を生きることが苦難

…なんて言ってちゃいけない。





残念なのは

食欲落ち
味覚変化

食べたいものがなくなってることと

水素吸引が難しくなっていること。



 

ちょっと悪循環かな


パソコン仕事、携帯メール、文字筆記、活字読むこと…が辛く
困難になってます



SNSも、皆様のをみるのができてなくてごめんなさい(>_<)
元気になるまで休止しますね
メールやメッセージ返信も失礼してしまったら、ごめんなさい





年末年始にやるはずだった
事務仕事に着手できておらず
(T ^ T)焦り感。


根性、奮い立たせなくちゃ。





闘病しながら
レッスン、頑張っていきます




レッスンでは
生徒さんの笑顔で
不思議と私は元気になれるのです
(#^.^#)



やっぱり、ドラキュラしちゃってるかな

 








バックナンバーです

癌になっちゃいました…1

〜突然〜

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癌になっちゃいました…2

〜水素のチカラ〜スイソニア〜

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〜転移 ステージ4〜余命宣告〜

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Stage4〜水素は咳と疼痛を消す魔法〜

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〜自己治癒力〜水素吸引・食事療法・イメージ〜

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〜イレッサ〜分子標的薬・遺伝子変異検出〜

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〜放射線治療開始〜

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癌になっちゃいました…9

〜車椅子〜歩けない理由

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癌になっちゃいました…番外編

〜お見舞いでいただいた昔の写真〜

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癌になっちゃいました…10

〜入院しました〜スーツケースで旅行支度?〜

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癌になっちゃいました…番外編

〜病院(旅の宿)のお食事メニュー〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=241

 

 

 

癌になっちゃいました…11

〜イレッサ治療開始!〜ゲフィチニブ。〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=239

 

 

 

癌になっちゃいました…12

〜入院日記〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=243

 

 

 

癌になっちゃいました…13

〜とりあえず退院しました〜

http://shiroikabasan.jugem.jp/?eid=245

 

 

 

癌になっちゃいました…14

〜退院したあと〜イレッサの副作用〜

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癌になっちゃいました…15

〜イレッサの副作用に苦しみ中〜大掃除〜

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眞對れいこ


眞對れいこ画 葉っぱの上でおひるね
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癌になっちゃいました…17 謎の肝臓・友人・水素 〜イレッサ休薬続いています〜

  • 2016.01.23 Saturday
  • 08:51

2016.1.21公開
2016.1.22追記
2016.1.23追記
2016.1.26追記

2016年1月22日(金)


癌になっちゃいました…
 
その17 



謎の肝臓・友人・水素


〜イレッサ休薬 続いています〜






1/18
大雪の日は

移動が危険でしたので
自宅にてレッスンを行いました









 

その翌日

1月19日は通院日でした





この日の通院
7時間近く…。


家を7:58
タクシーで出発
8:20には病院に。


会計を済ませて病院を出たのが
14:35

サロンに戻れたのが
レッスン開始ギリギリの
15時




 

肝臓に問題があり
長引きました



長かったけれど
慎重な治療

ありがたく思っています


でも…やっぱり長かった
(^^;




採血2本

呼吸器科診察

造影剤入れて腹部CT

呼吸器科診察

消化器科診察

呼吸器科診察

採血6本
(この採血の結果は次回診察にて)




そのあと会計や調剤薬局や
7時間


 

そのあとレッスン7時間…


通院疲れで不安でしたが
頑張れました(^^)



 

イレッサを休止して
一週間様子見をしたけれど

体内にイレッサが残留しているらしく

副作用の苦しさは
1/19までは激しかったです。




血液データから

AST
ALT
ALP
ɤ‐GTP


などの
肝細胞破壊数値が上昇していて

初めて消化器科も受診



消化器科の先生の見解では


「イレッサはよい薬なんですが、肝臓がこれでは…」


イレッサは中止の方向かも…と。



イレッサの副作用は厳しいけれど
イレッサを中止してしまうのも厳しい


選択の自由があるならば
どちらを選ぶべきか…




結局
イレッサの休薬は続いています


 

でも1/20くらいから
やや副作用はラクになってきたように感じています




来週の受診で決まります

イレッサ再開中止


//



一昨日の1/20
新聞朝刊に

がんの10年生存率の記事がありました


たまたま付いていた
TVの報道で知りました


がん研究チームの研究成果。


さまざまな癌と
その患者の生存率

かつては5年間の追跡データであったものが
10年間に。


データも
まだ全ての病院の患者さんのものではなく
特定の病院の患者さんに限られたものであり


今後、全ての癌患者さんのデータ掌握に乗り出す方向であること

報道で知りました


たくさんのかたがたの長年にわたる
ご尽力の結集



グラフもありました



癌の部位だけの分類ではとても
おおざっぱ過ぎのデータではあります




でも
小細胞がんと腺癌とでは別物

なら
スキルス胃がんは全くの別データ


手術で根治治療できたものと
化学療法のみとでも異なるし


転移ステージ4でも
近接リンパ転移か
遠隔転移ありか
どこに転移か
私のは…肺なのに(?_?)左腸骨転移

によって状況はさまざまですし




とてもざっくりしたデータではありますが





まだ癌になっていないかたへ

癌、イコール、死

…ではない。
不治の病という先入観を取り除く

まずは一歩。の
大切なデータだな…と感じました







生きる希望をつなぐ
医療の進歩

癌になって生きられる確率が
「ゼロじゃない」
ことを広く知らしめるための数字

10年間生存率



//






日進月歩の癌医療ですが

まだまだ根治の治療法が確立していない分野
そんな癌もあります


スキルス胃がん


早期発見なら
根治の道もある

でも
早期発見されなかったら

スキルス胃がんステージ4で見つかったなら

根治の道はまだ
確立されていない

他の胃がんとは
全く別物であること

でも
胃がん、と
ひとくくりにされてしまうこと


スキルス胃がんは
まだまだ治療法の解明が遅れている


治療の最先端には
闘っている患者がいる






今、この瞬間にも
命の期限に向き合い

果敢に
闘っている友人がいます

心からエールをおくり続けます



スキルス胃がんに奏功する
抗がん剤は何種類かあるけれど


抗がん剤投与しては
やがて耐性ができ
耐性ができては
抗がん剤を変えなければならない


友人は

最後から2番目の抗がん剤に
既に耐性ができてしまい


いよいよ次で最後の抗がん剤




最後の抗がん剤に耐性ができてしまうのは
おそらく数カ月、という速さ



でも
友人は負けない。

私も信じる



友人は
新たな挑戦へと歩を進めています


治験への参加も視野に

何本も走る治験

いくつも調べ
果敢に向き合う。


闘うだけでなく
日本中のたくさんの同じ癌に苦しむ人を救うため
苦しい体調の中
ご家族とともに
日本中へ出向いて活動する

患者会へ
勉強会へ
医療界へ



友人と
友人を支えるご家族と
友人が支えてきた
多くの同志たちの熱い心が


奇跡を起こすことを
信じています


その奇跡がやがて軌跡となっていく。




友人の…
そして同じ思いの闘士さんたちの
挑戦している姿に

私は励まされます



やがて
軌跡となり歴史となる
癌医療の歴史を塗り替えることになる


癌医療
挑戦する人たち





そんな背景を目の当たりにするだに
感謝でいっぱいになります…
イレッサは昔はなかった薬なのですね






その友人のグループが発した
ものすごい成果も
ちょうど一冊の本として
できあがり


まもなく世に出ます

この冊子は
これからたくさんの人々を救うはずです


これに関してはまた書きますね




//


私はまだまだ死に直結するようなレベルではない

遠隔転移という
未知数の要素…を除いては、ですが


その友人と比べることができないほど私のは軽い病状であると自覚しています

酷な副作用に負けてはいられないです







癌ちゃんと共存する





癌は共存できるものであっても

薬との共生は苦しい。





癌とは共存できても
薬とは熾烈な闘いとなります


癌の苦しみの多くは


癌との闘いではなく
薬との闘い




私も友人も

他の癌でも多くの人が

そして

ステージ4の癌の人なら
おそらくほとんどのかたが

その苦しみと闘っています




でもイレッサのおかげで
私の肺自体の癌は小さくなって

放射線のおかげで少し歩行も
できるようになっています


//


化学療法が始まって

水素はどうなったか…というと



副作用が酷いのを
水素が取り去れるかどうか
実験するために




実は今
水素をやめています



イレッサを1ヵ月続けると
この副作用のひどさ



イレッサを休止すると
10日で副作用は緩和すること


この感覚をひっさげて



もしまた
イレッサを再開できたら
水素も併用してみます


そうすれば
水素の効果が
しっかりわかるはず。



すでに
水素吸引の威力はすごかったことを実感しています


私の

薬をまだ何も使わない
投薬前に


水素だけで
咳は完全に消失しましたから…。




水素のことは伏せて
医師に確認済みです



なぜ、咳が消えたのでしょうか
…と質問したところ

医師は
「わかりません」とおっしゃってくださってます




主治医先生はとても誠実なかたで
私は信頼し感謝していること、書き添えておきますね






薬+水素


なんとか
友人にも吸引させてあげられないものかと
思案中です



また
私の肝臓の破壊の原因がはっきりしたら

水素に頼ろうかと。




//


薬の副作用で
日常生活が
キツくても



レッスンは笑顔で頑張れてます



お腹…胃腸状態
肝臓、皮膚
全身だるくても

レッスン中は
元気にふるまっています


一生懸命になれるから

辛くないです






焦る気持ちあるものの
事務仕事に着手できておらず
ですが


このブログを書くために
パソコンに向かえたし。

頑張れるかな







追記


〜1/18まで 〜休薬5日めまで
イレッサの副作用が辛い
日常生活を送るのがひたすら辛い




1/19 休薬6日め
まだまだイレッサの副作用が辛い



1/20 休薬7日め
まだイレッサの副作用あるけれど
少しラクな時間も出始め




1/21 休薬8日め
比較的、身体が楽な1日を送れました
痛みどめを飲んでもまだ、多少の痛みはあるもののラク。
かなりイレッサが抜けてきたようです
身体が楽な1日は何カ月ぶり…
イレッサの副作用が遠のいてきたら

イレッサが効いてくれた良い部分が感じられるように。



1/22 休薬9日め
朝起きて。少ししか痛くない。
だるさはかなりおさまり
辛くないって…ありがたい

お皿7枚洗うくらいの間は
立っていられる
そのあと腰の痛みで倒れこんじゃいますが
それでもだいぶ歩けるように。
左股関節の痛みは続き
左足はしびれていますが
すり足なら杖無しで歩けます(^^)
歩けるのがしみじみありがたいです




追記
1/23   昨日1/22のレッスン中は
かなり体調良くてラクだったのですが
夜から…ちょっと体調不調…
今日は11時間。レッスン頑張ります。
(=゚ω゚)ノ



追記
1/26  火曜
今日は受診。あわや入院…でした。肝臓破壊値がそれでも若干下がったため、入院をまぬがれました。薬物性肝障害。検査の結果、ウィルス性ではありませんでした。でもまだまだ肝障害の値が高く、イレッサは再開できません。消化器科の先生は肝障害悪化の危険性を重視されています。イレッサの副作用の苦しみが軽減すれば、肺の原発巣付近の痛みと苦しさが再燃。やはり…今日から水素を再開します。手遅れにならないように。…転移の危険回避策。です





眞對れいこ




バックナンバーです

癌になっちゃいました…1

〜突然〜

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癌になっちゃいました…2

〜水素のチカラ〜スイソニア〜

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癌になっちゃいました…3

〜転移 ステージ4〜余命宣告〜

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癌になっちゃいました…4

Stage4〜水素は咳と疼痛を消す魔法〜

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癌になっちゃいました…5

〜自己治癒力〜水素吸引・食事療法・イメージ〜

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癌になっちゃいました…6

〜ゾメタ〜

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癌になっちゃいました…番外編

〜お見舞いでいただいた昔の写真〜

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癌になっちゃいました…番外編

〜病院(旅の宿)のお食事メニュー〜

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癌になっちゃいました…11

〜イレッサ治療開始!〜ゲフィチニブ。〜

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癌になっちゃいました…12

〜入院日記〜

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癌になっちゃいました…13

〜とりあえず退院しました〜

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癌になっちゃいました…14

〜退院したあと〜イレッサの副作用〜

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癌になっちゃいました…15

〜イレッサの副作用に苦しみ中〜大掃除〜

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癌になっちゃいました…16

〜イレッサ休薬〜34日で休止〜

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癌になっちゃいました…17

〜謎の肝臓・友人・水素〜イレッサ休薬続いています〜

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眞對れいこ 画  ぶどうの夢




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眞對れいこ作曲作品・演奏が聴けます

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